lunes, 27 de mayo de 2013

Sintomas y Sensaciones

 
 
La Encefalomielitis Miágica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es una enfermedad compleja, caracterizada por una fatiga intensa, física y mental, que no remite tras el reposo y que empeora con actividad física o mental. La aparición de la enfermedad obliga a reducir sustancialmente la actividad, no sólo la que ha generado la fatiga en ese momento puntual, sino el resto de actividades rutinarias. Este hecho es altamente impactante en el enfermo, que minoran en un gran porcentaje el poder desarrollar su vida con una calidad normal. Hay muchos deportistas incluso de alto nivel, que padecen la enfermedad, y han tenido que adaptarse a la nueva situación. Personas que tenían una capacidad física muy superiores a personas no sedentarias, padeciendo la enfermedad pueden llegar a tener una capacidad física inferior en muchas ocasiones a un 40% de la capacidad física de una persona de su edad sedentaria. Igualmente muchas de estas personas enfermas se ha observado que en muchos casos solían tener unas capacidades cognitivas superiores a la media, bajando estas capacidades a niveles normales o inferiores a los normales. Obviamente estos hechos son un problema para el enfermo, ya que si el médico no tiene en cuenta el deterioro padecido comparando su vida anterior y la actual, el diagnóstico y los resultados de las pruebas serán inútiles, ya que en las pruebas físicas o cognitivas pueden darse unos resultados que comparados con los de una persona sana que esté en la media no resultan tan abrumadores como en realidad son.

 
El enfermo no sólo se siente afectado por la enfermedad en s? y de su deterioro físico y mental, sino que la enfermedad va aparejada de la incomprensión por parte de los demás y el aislamiento del entorno familiar y social, con lo cual su nivel de vida y su autoestima bajará aún más, llegando en más de un momento a estar al borde de la depresión, al sentirse separado de una vida que antes era feliz y normal.
 

Es muy difícil por parte de quien no lo padece, el llegar a entender que unos movimientos mínimos que una persona no enferma realiza sin prestar atención pueden llegar a causar tales signos de fatiga en una persona que padece el SFC.

Es curioso que bastante personal médico y sanitario, por desgracia, no llega a entender los problemas físicos y psicol?gicos que acarrea esta enfermedad, haciendo que los enfermos comiencen a “peregrinar” de consulta en consulta, de especialidad en especialidad, intentando que algún médico sepa que sus síntomas son físicos (y reales), y sea capaz, por lo menos, de alentar un poco de ánimo o de ilusión al paciente, a una persona que se siente despreciada e incomprendida por una gran parte de su vida social.

 
En España hay muy pocos especialistas que sean conscientes del mal que ocasiona la mala interpretación por parte de sus propios compañeros y su mal entendimiento de esta enfermedad y su tratamiento paliativo, que lo achacan a problemas psicológicos, aunque a través de las asociaciones de enfermos se está luchando porque sea una enfermedad reconocida en España al igual que ya lo es en el resto del mundo. Por ello, casi todos los pacientes terminamos desembocando tarde o temprano en la especialidad que menos puede combatirla, la psiquiatría. no dudo que puede ayudar a hacerlo, ya que lo habitual es que los pacientes estemos en alguna fase de la enfermedad en un estado de depresión, debido a la incomprensión social y familiar, el abandono médico y las pocas posibilidades de recuperación a corto plazo, que va haciendo mella poco a poco en el enfermo.

Como dice una amiga, “esta no es una enfermedad para cobardes”, y así es, el Síndrome de Fatiga Crónica es una lucha continua contra todos los elementos, porque puede con todos los que nos dan una buena calidad de vida: el social, el físico y el psicológico.

Es triste para los enfermos cómo sus propios amigos o su propia familia infravaloran sus síntomas, todos los enfermos hemos tenido ese amigo/a o familiar que nos dice eso de “yo también estoy cansado/a, claro, con el cambio de tiempo…” o "con el cambio de horario de verano a invierno o viceversa", o que "no han dormido bien"…o que "ayer se peg? una paliza limpiando la casa o llegó tarde a casa".

Nadie se da cuenta que el cansancio al que nos referimos está ahí constantemente, no nos hace falta un cambio de tiempo o de horario para que estemos mal, aunque puede ser verdad que esos cambios bruscos en nuestra rutina nos hagan más daño que a una persona sana.

Quizás una de las cosas menos entendibles sea el impreciso tiempo de recuperación postesfuerzo. Podemos realizar alguna actividad, sobre todo los días que estamos bien, pero a partir de ese momento no se sabe cuándo llegará el “bajón” físico, puede ser que sea inmediato, o puede ser que sea a las 24, 48 o hasta las 72 horas, momento a partir del cual la musculatura cae en un estado de apatía y de debilidad que necesita muchísimo más tiempo de las 24 horas a partir de las cuales una persona sana ha repuesto su nivel de energía. La recuperación física, dependiendo del esfuerzo realizado, se puede dilatar en el tiempo incluso semanas.

 
Todavía se desconoce la causa de la Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y no se disponen de pruebas específicas de diagnóstico, pero muchos investigadores creen que la predisposición a la enfermedad es genético y que las infecciones producidas por determinados virus, un alto estado de estrés sostenido en el tiempo, la respuesta autoinmune, los agentes tóxicos o las sustancias químicas, pueden ser los factores desencadenantes de la enfermedad incluso a dosis consideradas "de seguridad” para la mayoría de la población.

Concluyendo, lo habitual es que los enfermos que padecen el Síndrome de Fatiga Crónica tengan diversos síntomas, como debilidad muy especial en las piernas, dolores musculares y articulares, deterioro de la memoria, la atención y la concentración, intolerancia a los olores, insomnio y una muy lenta recuperación física o cognitiva, de forma que la fatiga persiste más de veinticuatro horas después de un esfuerzo.

 
Casi siempre la enfermedad es crónica (curaciones inferiores al 5-10%) y causa un gran impacto en la vida del enfermo.

Sería interesante que se tuvieran estudios antes de padecer la enfermedad y otros que avalen cómo se va deteriorando la capacidad del enfermo, tanto a nivel físico como intelectual, según se va desencadenando la enfermedad, pero eso es una cosa imposible, ya que aún no hay un método diagnóstico que sea fiable. Quizás, cuando las investigaciones determinen que es un factor genético se podría llegar a realizar estudios de esa dimensión, pero aún queda un camino muy largo para los pacientes.
 

Por desgracia, el índice de recuperación es muy bajo y como la musculatura se deteriora en tan poco tiempo de no utilizarse, la enfermedad va a más, por ello el enfermo debe intentar realizar ejercicios físicos adaptados a su capacidad, intentando que sean controlados por personal técnico especializado. Igualmente sucede para los problemas cognitivos, se debe tener una pauta de ejercicios que permita que los problemas cognitivos no vayan a más y se vaya recuperando el paciente, aunque sea lentamente.

Joaquín Alfaro
 

Información General

 
La Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es un trastorno complejo y destructor, tanto a nivel físico como psicológico.Los enfermos con SFC tienen una fatiga anormalmente devastadora y una gran cantidad de otros síntomas que no mejoran con el descanso y que pueden empeorar con la actividad física o el esfuerzo mental.
 
Es una enfermedad orgánica fisiopatológica multisistémica adquirida, que existe tanto en forma esporádica como epidémica. La Encefalomielitis Miálgica (G93.3 del ICD 10), que incluye el SFC, está clasificada como enfermedad neurológica en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
 
La fatiga crónica no debe ser confundida con EM/SFC porque la "fatiga" de EM/SFC representa el agotamiento fisiopatológico y es solamente uno de muchos síntomas. Cada vez hay más evidencias que demuestran anomalías fisiológicas y bioquímicas que identifican la EM/SFC como un trastorno biológico y clínico diferenciado.
 

Normalmente los enfermos realizan actividades a un nivel sustancialmente menor de lo que eran capaces antes de la aparición del trastorno. Además del cansancio intenso, otros síntomas incluyen dolor muscular, deterioro de la memoria o de la concentración, insomnio y malestar que perdura más de 24 horas después de realizar esfuerzos. En la mayoría de los casos, el SFC puede durar años y su acción deteriora cada vez más los pocos recursos que deja al enfermo.
Los investigadores no han confirmado aún un diagnóstico para identificar la EM/SFC, aunque no perdemos la esperanza de que cada vez están más cerca de encontrar el origen del problema (o la posible solución), como han informado en noticias recientes , hasta ahora esa es la única posible prueba que abre la esperanza de que el Síndrome de Fatiga Crónica pueda ser diagnosticado. Actualmente, para diagnosticar la enfermedad, los médicos descartan otras afecciones que se pueden tratar y cuando no encuadran al enfermo en ninguna enfermedad le diagnostican el SFC

Redactado por: Joaquín Alfaro
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